日本筋ジストロフィ協会

   長野県支部

支部長からのメッセージ

   牧島 千弘

この度、病気のこどもの総合ケアネット様のご協力をいただき、念願であった筋ジストロフィー協会長野県支部のホームページをスタートすることが出来ました。このホームページを通じ、会員同士が気兼ねなく情報の共有を図ったり質問などを発信しそれを見た会員が質問に答えるなど役に立つ生きた情報の交換の場になればと思います。

 とりあえずホームページは立ち上げることはできましたが、もっと充実したものにするためには会員の皆さんの協力なしには考えられません。そんな意味でも、皆さんがこのホームページを大いに活用していただければありがたいです。利用した上で忌憚のないご意見やご希望をお聞かせください。宜しくお願いします。





<入会のご案内>

日本筋ジストロフィー協会長野県支部へ入会希望の方は、

氏名、年齢、性別、住所、電話番号を記載の上、

naganojmda@gmail.com (@を小文字にして下さい) 

宛てにご一報下さい。


























このホームページへの

お問い合わせ

emado-hiroba@e-mado.org

滝沢へ

2017.8.9



  ひとりぼっち

八方尾根と白馬三山

 白馬のこまくさ

 まつりに行こうね

会員のみなさん、

夏が来ました! 2017.8

おしゃべり

広場 

    <筋ジストロフィーとは?>

筋ジストロフィーの筋病理の主要所見は筋線維の壊死と再生である。筋線維の壊死と再生に関しては以下の様な説明がされている。ジストロフィン欠損に起因する膜の異常があり、細胞外液が細胞内に流入する。外液中には高濃度のカルシウムが存在するためそれが筋細胞に入ると筋肉は過収縮をおこす。これがopaque線維と考えられる。高濃度カルシウムが存在するとカルパインなどの酵素が活性化され自己消化を起こし、筋肉は崩壊し、貪食細胞の侵入を許すことになる。筋ジストロフィーでは筋再生が活発であるが、再生は壊死を代償しない。そのため筋線維は次第に数を減らし、末期には筋線維はほとんど消失し、脂肪組織と結合組織で置換される。骨格筋のみならず、心筋や横隔膜もおかされ、心不全または呼吸不全が死因のひとつとなる。


  <重度心身障がい児集団療育事業>

終了しました(写真-Camp2016

1.期間

        平成28年10月1日(土)〜2日(日)

2.場所

    ビレッジ安曇野 0263-72-8558

      ( 安曇野市豊科南穂高6780)

3.事業概要

 1日目             2日目

13:00 受付開始        7:00 朝食

14:00 医師による健診     9:30 講演

15:00 入浴・自由時間     11:30 昼食

    看護師による療育相談  13:00 解散

18:30 夕食・交流会

22:00 就寝