~筋縮性側索硬化症と共に闘い、歩む会~

        『自分らしく生きることを大切に』





-長いのでゆっくりお読み下さい-



29年度始めての事業となる総会を6月17日(土)に松本で新支部長を迎えて開催しました。

前支部長から代行という形で二人の方にお願いしてきましたが、やっと塚田洋子さんを支部長にお迎えすることが出来、本当に感謝しております。日本ALS協会長野県支部は気持ちも新たにしてみなさんの声を大切にしながら支部の活動を行っていきます。今後ともよろしくお願いします。

今年の夏は、局所的な地域で豪雨や水害が発生したり猛暑となっているところも見られます。身の回りのできるところから災害に備えたいものです。

今回の支部だよりでは、総会の模様や新支部長のあいさつ、研修会
の報告など盛りだくさんの企画です。

皆さん、感想やご意見などありましたらお気軽に運営委員までお知らせください、ご意見お待ちしています。

                                      



<支部役員メンバー>


 1) 新支部長あいさつ

 2) 29年度日本ALS協会長野県支部総会及び交流会

 3) Kさんを支える作業療法士の一言

 4) 日本ALS協会定時総会報告

 5) 諏訪交流会の報告

 6) 飯田保健福祉事務所管内支援者連絡会に参加し

    て

 7) ご寄付をありがとうございました


1) 新支部長あいさつ

 平成29年
度の総会で支部長に任命されました塚田洋子です。以前から保健所、支部交流会でさんとお会いする中、和田さんの目に止まってしまい、支部長は患者本人でなくてはと、何回もお尋ねいただき、それではとお引き受けしました。出来るかとても不安ですが、まだ話せるので、少しでもお手伝いできればと思います。

総会や交流会など外出の時には支援してくださる 

<新支部長塚田さんと岡部会長>  山岸さんの助けを借りて出席したいと思っています。

患者さん、介護者さんの交流が大切と思いますので、なるべくたくさんの方にご出席いただけたらうれしいです。よろしくお願いします。

 H29年6月17日 支部長 塚田洋子

  

2) 29年度日本ALS協会長野県支部総会及び交流会 


和田支部長代行あいさつ

多勢の方に参加していただき、ありがとうございます。支部を再開して9年目を迎えます。

レスパイト入院の充実、県立総合リハビリテーションセンターと難病相談支援センターが中心となってコミュニケーションの研修を重ねていただき、患者として相談しやすくなりました。

私は患者の皆さんを訪問することにより、患者やその家族との交流を深めてきましたが、患者さんの療養生活がうまくいくよう活動していきたいと思います。

 支部長不在が2年続きましたが、長野市の塚田洋子さんにお願いして、お引き受けしていただく事となりました。皆で盛り上げていきたいと思いますので、ご協力をお願いします。




来賓挨拶


長野県保健疾病対策課 西垣課長

 ALS協会長野県支部総会お祝い申し上げます。日頃より、患者・家族のよりどころとなって、療養環境整備に努力されていること、県の福祉行政にご理解ご協力をいただき感謝申し上げます。

法改正に伴い、3年間の経過措置が12月31日で終了し、申請方法が変わりますが、手続き等について、保健所から分かりやすくご案内をしていきます。また、患者の交流会やコミュニケーション支援の研修会など関係機関と連携し取り組みます。療養生活の負担が少しでも軽減できるよう努めてまいります。県事業に対するご協力をお願いします。


日本ALS協会 岡部会長(代読:介護者)

本日の長野県支部の総会に参加することを、楽しみにしていました。

私たちを取り巻く環境は、先輩達のおかげで向上しています。しかし、患者と家族は困難に直面しています。社会福祉費の削減や、厳しい現実があります。一方、新しい治験が複数開始されるなど、新たな希望が生まれています。協会として、新しい治験などの情報を、ホームページや機関誌で積極的に提供していきたいと思います。

私は悩んでいることがあります。身体の動きだけでなく、感情のコントロールも阻害されています。自分の感情以上に笑ったり、泣いたり、怒ったりしてしまい、感情のコントロールが上手くいかなくなることがあります。これは病気の症状だと、患者自身もこんな症状にうまくつきあっていくこと、家族や介護する人が理解し協力していただくことが必要です。

ALSは過酷です。孤立することなく、このような交流会に参加するなど患者や家族、関係者が情報や制度等を共有していくことが大切です。


総 会


議長に中島賢一さんを選出

28年度活動報告、28年度決算・会計監査報告、29年度活動計画、29年度予算は、すべて原案どおり可決。会長に塚田洋子さん、その他の役員も原案通り承認

塚田新会長あいさつ:支部長を受けるのは不安ですが、まだ話ができるので、みなさんをお手伝いできればと受けました。患者さん介護者さんにとって、とても大切なことなので、大勢のみなさんに参加いただければと思います。


講 演  「ALSと音楽療法」

     講師 近藤清彦医師

     (相澤病院 脳卒中・脳神経センター顧問 相澤東病院 診療部部長)


【講演要旨】

自己紹介:兵庫県但馬地方生まれ、信大医学部で神経内科を学ぶ、佐久病院(1979年、82年~90年)では、呼吸器を着け在宅療養した県内最初のALS患者を担当した。その後昨年まで26年間兵庫県の八鹿病院にて、ALSケアや在宅人工呼吸器療法や音楽療法に取り組んできた。昨年4月から相澤病院脳神経センター顧問、相澤東病院の診療部長。

ALSの症状について概説。特定疾患認定患者が9,000人を超え、約1万人の患者がいる。

呼吸器を着けた後の生活の質が重要:呼吸器装着者は3割だが、呼吸器の選択に地域差がある。決断をためらうのは、入院先が見つからない、在宅支援体制が不十分、介護者の負担が大きいなど。呼吸器を着けた後どう生活するか。

八鹿病院では、在宅患者に、地域の開業医が週1回、私が月1回訪問していた。院内と関係機関でALSケアチームを結成し、不安が生じた場合はいつでも病院で受け入れる、緊急の時は消防署にも協力していただける体制を作った。

八鹿病院ではALS患者の9割が人工呼吸器を装着し、その8割が在宅療養をしている。

呼吸が弱いため、体がだるくて体を動かす呼吸困難となった患者が、気管切開して呼吸器を着け呼吸を改善したことにより、倦怠感や脱力感がなくなり、筋力低下や嚥下能力などほとんどの方が改善された。

ALS患者の在宅ケアに必要なものは、疾患の知識と介護技術、在宅支援体制(訪問、入院、レスパイト先確保、症状変化時・災害時の対応)、心のケア(生きる事を支える)。

八鹿病院の音楽療法の様子を、テレビで放映されたビデオで紹介。

音楽療法は、精神科や発達障害児の施設等で取り入れられ、全国に3,053人の音楽療法士がいる。

八鹿病院では、2000年に音大出の音楽療法士を採用して音楽療法を開始。週1回各病棟を回って実施、ALS患者にも音楽療法を取り入れ、在宅患者往診時にも音楽療法士を同行。その後は近藤先生自らオートハープを持参し、患者のリクエストに応え自ら歌も演奏。前奏が始まると患者の表情が変わり、一緒に歌う患者も。


音楽療法は、楽しみや癒しだけでなく、生きる力につながっている。

「神経難病における音楽療法を考える会」を2004年に結成し、毎年開催している。

【講演後の質問に対し】

人によって心に響く曲が違うので、患者と話をしながらリクエストを原則に演奏する。

長野ではALS患者の音楽療法はこれからで、音楽療法士さんに呼びかけていきたい。 

          

<演奏する近藤先生>





八鹿病院へ移る際、検査機器でなくピアノを要望し、年2回院内コンサートを開催した。

人工呼吸器装着者が全国的に少ないのは、装着後自分の病院に入院させらないため、神経内科の医師が積極的に勧められないことがある。八鹿病院で人工呼吸器装着者が9割と多いのは、地域にある2つの病院で、在宅後も全員受け入れ可能で、10人くらいの患者がいつでも入院して、楽しそうに生活しているのを見ているので、患者も家族も特別のことと思っていないなど横のつながりに励まされている。


交流会(進行:中野)

 Openは近藤先生の歌の演奏:「これは私の診療道具です」とオートハープで伴奏しながら「あざみの歌」「見上げてごらん夜の星」の2曲を演奏。


司会:今日は多勢の参加ですので、全員の方に話を聞く時間がありませんので、私が指名しますのでよろしくお願いします。その中で共通して伝えたいものがあればと思います。


 最初に私の話しをします。妻が49歳で発症、気管切開するまでの2年間自宅療養し、その後三才山病院で療養していましたが、昨年亡くなりました。24歳と21歳の息子がいます。家族で介護していて、病気を受け入れるという気持ちが上手くいかない時期もあったが、このような交流会や難病相談支援センター、役所の福祉窓口で相談しながら過ごしてきた。夫として、父親として一生懸命やってきたので、喪失感もあるが満足感もあります。妻の生きるという姿が、自分たち家族の支えになっていました。


女性家族(出欠表の意見の紹介):夫がALS、誰か助けてと言いたくなります。考えすぎると鬱病になりそうで、サラッと過ごそうと思ってます。

Kさん(男性患者):平成27年、ブドウの作業     中手が上がらなくなり、ALSとわかった。首が上がらなくなり、週2日のリハビリで首の動きが少し良くな った気がするが、今まで出来たことが少しずつできなくなり不安である。

Uさん83歳の母が2年前から。足が不自由になり歩行器を使用している。周りにALSの人がいないので不安であった。病気についての理解がなかったが、会員が70名もいると聞いて心強く思った。デイサービスを週4日、訪問マッサージ2回、本人も必死でがんばっている。

司会:近藤医師も参加されているので、聞きたいことがあればどうぞ。

塚田さんIPS細胞を使った新薬、進行を遅らせる薬の実現はすぐでしょうか。

近藤先生:山中教授のIPS細胞により、薬の有効性の確認が早く出来るようになった。ALS患者の細胞を使ってALSの神経細胞が作れるようになり、これを使って4,000種ある既存の薬の有効性を試している。ALS協会はALS基金やアイスバケツチャレンジの寄付金を利用して支援している。私も選考委員の一人だが毎年多くの応募がある。いつとはいえないが、着実に前へ進んでいる。

塚田さん:ラジカットについて、全員が使用しているのですか。

近藤先生:ラジカットは点滴をしなければいけないので、通院できるか、訪問看護師が自宅へ来てくれるか、患者さんの状況や環境がいろいろで、全員が使っているわけではない。

塚田さん:私は(ラジカットを)最初に始めたので、(訪問看護師さんが)自宅へ来てやってくれるが、多くの人は在宅ではだめと言われている。元気な内にいい薬ができればうれしい。

Nさん家族:母が4年前に発症。月1回1週間のレスパイト入院。3月に腎盂炎を発症、尿管・尿道などに石が出来やすい状態。敗血症も発生し、抗生剤でつなぎ止めている。これからは病院から3カ月に1回家へ帰れればという状況。視線入力も試みたがだめで、文字盤も使えない。母とのコミュニケーションに何を使えばよいのか。寝たきりになり、寝返りを打てないので、枕選びに悩んでいる。




近藤先生:寝たきりになると骨が柔らかくなり、溶けて石ができて腎臓や尿管に溜まり、強い腎盂炎になり、胆石もできやすくなる。また寝たきりになると枕の位置や頭の置き場所が微妙になってくる。目の動きがなくなった場合の意思疎通をどうするかが課題で、わずかな感情の変化を捉えられる「猫耳」である程度YES・NOが拾えるのでは。「心語り」(脳の血流で反応)、脳波を利用した「マクトス」もあるが使いにくい。

 長野県は、三才山病院、中信松本病院に療養病床があり、長期入院が可能で、他県に比べて恵まれている。


橋本操ALS協会相談役)さんの娘さん:ALS協会のコミュニケーション支援委員をしています。市販されていて「猫耳脳波」で検索するとあります。脳波・感情の動きを耳の動きでとらえ、ON・OFの切り替えの訓練ができれば、ある程度YES・NOで拾えます。最後まで動いているところを、動かなくても動かしていると信号を送り続けていれば、新しい機械ができたときに使える可能性があります

岡部会長:猫耳を発展させたものに「心語り」がある。私は試験に協力してきたが、体の中で1カ所でも動くところがあれば可能です。

近藤先生:ちょっとでも動くときに使ってみると使えるかどうかわかる。山海先生の開発したロボットスーツでは見えないくらいの手足の動きもキャッチできるので、スイッチになる可能性がある。

Nさん家族:目が開きっぱなしで、目が乾き負担が大きく、サランラップをかけたりサングラスをかけている。よい方法はないですか。

近藤先生:患者10人の内1人ぐらいの少ないタイプです。私もいろいろ試してみましたが、そういう対応もみんなで考えています。

KAさん(男性患者):昨年春から腕の動きが悪くなる。50肩と言われたが、全く痛くなく、整形外科はじめいろいろな病院をまわり、信大でALSと判明。1時間のラジカット点滴入院がつらくて、担当の医師が週1回派遣されている上田医療センターへ移る。6カ月くらいで運転が厳しくなり、丸子に移る。ラジカットとリルテックを続けているが日に日に悪くなっている気がする。本当にALSなんだなーと感じている。妻はALSとは信ぜず他の医師に診てもらえば注射か薬で一発で治るのではと言っていた。

KAさん妻:着替えなど大変そうだが、本人が出来ることはやってもらっている。

KAさん(男性患者):服の着替えが大変。ボタンは外せるが、肩を脱ぐのが大変だが、テレビの隅に肩の部分をかけるとすぐに脱げる。自分なりに、生活の工夫をしている。

司会:生活の中で工夫してやっていくのはよいことと思う。思いつかない事は、奥さんが用意してくれると思うから。

近藤先生:そういう工夫してよかった事を広めるのがこの会の目的。KAさん、役に立ちますよ。

KOさん(男性患者):頭に手が届かない、ゴムを使って手をあげている。いろいろ工夫してできることが楽しみになっている。

橋本操さん:東京から参加させてもらいました。未来に希望を持って、皆さん一緒にがんばりましょう。

Mさん(男性患者):発症から2年。最初は肩、今は首・上半身・のどに違和感がある。毎月ラジカットの治療をしている。まだ足はいいので週2回くらいは散歩している。交流会に始めて参加したが、みなさんの意見を聞くことができ、有意義だった。

司会:是非外に出てください。行きたいと言えば支援の輪も広がると思います。岡部会長や橋本元会長がバイタリティーにあふれて、長野まで来てくれた。がんばって外出して、したいことをやってほしい。

Mさん妻:自分の出来ることは、やってもらっているので、今までどおりの生活で、特別大変だとは思っていない。

司会:私も以前、妻と交流会に参加したとき、和田さんを見て、ALSって呼吸器を着けてもできるんだと驚きました。帰る時あいさつをしたら、文字盤を使って、体に気をつけてと励まされました。介護する人も、体を壊さないよう無理しないで下さい。

Iさん:夫がALS。2回目の参加。舌が萎縮し話ができなくなり、3年前に訪問の先生に、生活のための手話を習った。難しい手話はだめなので、「おはようはこれ(実演しながら)」というように共通のサインを作った(他にいろいろ紹介)。2人共通の手話を作ればよいのでは。コミュニケーションがなくなり犬を飼っています。最初はレンタルで借りたが、愛情が移り、主人は目でしゃべるようになった。いつまで続くかわからないが、癒しになったり、夫婦のコミュニケーションにつながっている。指さしと目の動き(具体的演じながら)を察してあげる。意思伝達はパソコンでなくても、家族に合った方法があると思っている。二人の共通のサインを作れば。

近藤先生:手が動いてる方には、コミュニケーションのとり方は、色々な方法があります。

和田:夫の入院時、音楽療法の先生のハーモニカを聞いて感動したが、その後続けなかったが、音楽療法が長野県でも、広がるといいなと思います。

近藤先生:音楽療法については相澤病院での講演がユーチューブで見れます。26年間近畿ブロックの医療相談をしてきたが、今後は長野県の患者さんの役に立ちたい。セカンドオピニオンで来院していただくこともできますし、相談してもらいたい。




3) Kさんを支える作業療法士から一言


Kさんが使用されている機器について


2017年8月8日 作業療法士 中川真人


Kさんは,伝の心を操作するために“ポイントタッチスイッチ”を使用されています.以前は“エアバッグセンサ”を右手で使用されていましたが,徐々に使いづらくなり,ご本人と相談し,様々なスイッチやセンサーを試した結果,現在のかたち(顎を突き出すように前に出して,ポイントタッチスイッチに触れる方法)にたどり着きました.ポイントタッチスイッチは,“どっちもクリップ”という固定具を使用して,車椅子に固定しています.また,ポイントタッチスイッチは,“呼鈴分岐装置”を介して,ナースコールにも接続されており,ポイントタッチスイッチに長く触れる(長押しする)ことで,ナースコールを鳴らすこともできます.



ポイントタッチスイッチ:静電気を利用した力のいらないスイッチ。先端に触れるだけであり、力を必要としない。



 現在は車椅子に乗車し,伝の心を操作することができていますが,「以前に比べると車椅子乗車による疲労を感じるようになった」,「将来,車椅子に乗車できなくなったり,スイッチが押せなくなったりしたときのことが不安で,視線入力装置を試したい」とご本人から相談があり,作業療法の時間には,視線入力装置を利用しています.Kさんが使用されている視線入力装置は“Tobii Eye Tracker 4C”という装置で,2万円程度で購入できます.視線入力装置はパソコンに接続して利用するものですが,専用のソフトウェアはインターネットから無料でダウンロードできる“ハーティーラダー”を利用しています.以前は高価でなかなか使用しづらかった視線入力ですが,最近では安価な装置が発売されたことで,気軽に試せるようになりました.




・エアバッグセンサ(ピエゾニューマティックセンサスイッチ):エアバッグに触れることで反応するセンサ。わずかな力で操作可能。


Tobii Eye Tracker 4C:ゲーム用として販売されている視線入力装置。この装置単体では文字入力等は実施できない(意思伝達装置として使用できない)。無料の文字入力ソフトであるハーティーラダーと組み合わせることができる。




ハーティーラダー:無料でダウンロードできるWindows用文字入力ソフト。視線入力に対応している。伝の心のような使い方もできる。自分の声を録音し登録することで、入力した文章を自分の声で再生するマイボイス機能もある。




※掲載写真はメーカーのHPより引用



Kさんを訪ねて≫

三才山病院にKさんを訪ねました。二年ぶりの再会です。

前回は伝の心の操作ができにくくなっておられ、別の方法を探っている状況でした。

病院の作業療法士の方もスイッチの工夫をされている時期で、ご本人は少し厳しいお顔に見受けられましたが、今回は顎にセンサーを充てる方法で入力速度も大変速く、明るいお顔をしておられ、安心しました。

コミュニケーションの大切さを改めて感じました。

難病相談支援センターと県立総合リハビリテーションセンターが中心となり、研修を進めていただいていることに感謝です。

そこでKさんのスイッチの工夫をお聞きしましたので、参考にしていただけたらと思います。

                        運営委員 和田冨美惠




4) 日本ALS協会定時総会報告  

日本ALS協会平成29年度定時社員総会が6月3日、東京で開催され、総会後、治験のシステムと治験薬の情報提供と交流会がありました。


1 総会

平成28年度活動報告・会計報告及び平成29年度活動方針事業計画・29年度予算・役員は原案通り承認されました(議案はJALSA101号に掲載)。なお、「国際交流・貢献支援基金特別会計収支計算書」の海外交流費が、予算300万円に対し支出が644万と倍以上となったことに対し、複数の代議員から、事前に理事会の承認を得ていたのか等の質問と意見が出されました。


2 治験のシステムと治験薬の情報提供

(1)治験とは

   新薬の承認を得るため、治療を兼ねた試験のこと

          第Ⅰ相試験:人に使って大丈夫かどうか

   3~7年   第Ⅱ相試験:どのくらいの量で効くのか

          第Ⅲ相試験:多人数で効果と安全性の確認

    1~2年    承認申請と審査、承認・保険適用


2重盲険比較試験で実施  実験役と偽薬の2群の人に投与し効果を見る

 (患者も医師もどちらを投与されているかは知らせない)

(2)現在の治験情報

ペランパネル第相試験(募集中):商品名:フィコンパ、飲み薬、抗てんかん薬

肝細胞増殖因子(HGF)第相試験(募集中):脊髄内投与

メチルコバラミン第相試験(6月頃募集予定):製品名:メコバラミン、筋肉注射

JALSA101号16~17頁には、この3剤以外の治験薬も紹介されています。


3 交流会

交流会では、神奈川県支部会長の岸川紀美恵さんから、神奈川県支部の活動状況についての報告と、東京都支部の佐々木茂春さんからどうやって療養生活を工夫しているか、とのお話がありました。

   代議員 斎藤 稔


5) 諏訪交流会の報告 

7月3日(月)に諏訪保健福祉事務所主催のALS交流会に参加させていただきました。

今年は、患者家族の方が3家族、4名の方が参加され、諏訪保健福祉事務所の北原さん、難病支援センターの両角さん、私の7名でアットホームな交流会でした。

支部からは、支部の活動内容の説明をさせていただきました。患者家族の方からは、現在の状況をお話しいただいたり、それに対して他の家族の方が自分の経験やアドバイスをくださったり有意義な交流会でした。毎年参加させていただいておりますが、今年初めてお会いした方もおり、交流を広めることが出来良かったと思います。仕事の関係で途中までの参加でしたが、音楽療法のDVDの紹介もあったようです。諏訪地区の患者さん、家族の皆さんの交流を深める良い交流会でした。長野県支部からも毎年参加していきたいと思います。 

  運営委員 中島 賢一


6) 飯田保健福祉事務所管内支援者連絡会に参加して 

 7月7日(金)飯田保健福祉事務所で開催された管内の訪問看護師やケアマネジャーを対象に行われた研修会に、ALS協会長野県支部より和田・斎藤副支部長、町田の3名で参加しました。

 飯田保健福祉事務所より、「ALS患者の介護を通して~今思うこと・伝えたいこと~」を患者に関わった家族やケアマネジャーから話をしてほしいと依頼がありました。それぞれの立場からお話をさせていただき、その後はグループに分かれて実際にALS患者に関わっている訪問看護師、ケアマネジャーの方からコミュニケーションの取り方や外出支援に対する悩みなど出されました。

このような機会を企画している飯田保健福祉事務所と真剣に考えてくださる看護師やケアマネジャーの皆さんに感謝の気持ちでした。

長野県の北から参加した私たちにとっては、飯田は遠いところと感じておりましたが温かい人柄に参加させてもらって良かったと思える研修会でした。 

  運営委員 町田まり子




7) ご寄付をありがとうございました。

*上田市中塩田小学校5年生有志の皆様より

支部への寄付に至った経緯は、バザー売上収益金を何に使うか児童の皆さんで話し合いをする中で震災、災害被害者への寄付など候補が上がったそうですが、DVDで見た「コードブルー2ndシリーズ第5話」でALSという病気の存在を知り、ALSという難病の人に役立てたいと決められたそうです。そして、児童の皆さんで上田市社会福祉協議会に行かれ、長野県支部があることを知りご寄付を頂きました。


お礼に学校へ伺う

7月19日、上田市中塩田小学校の5年生有志の皆さんから、心温まる寄付をいただいたお礼に支部を代表して副支部長斉藤さんと二人でご挨拶にお伺いさせていただきました。

お昼休み後の短い時間でしたが、皆さんとALSのお話しをすることができました。
ALSという病気があることを知っていただいたことに、児童の皆さんとお話をしていて不思議な喜びを感じました。               運営委員 中野義二郎


*相澤病院 近藤清彦医師、日本ALS協会相談役橋本操氏より6月の総会の時に講師をしていただいた相澤病院 近藤清彦医師、ALS協会相談役 橋本操氏よりご寄付を頂きました。


田市中塩田小学校の皆様、近藤先生、橋本様にこの場をお借りして感謝申し上げます。

いただいたご寄付は支部活動のために、大切に使わせていただきます。











入会方法

 日本ALS協会本部(東京)に申し込み年会費を振込みすることにより住所地区(長野県)の支部会員に登録されます。


 以降毎年会費を本部に振り込むことで継続されます。

 年会費:4,000円(4月~翌年3月)


本部住所

〒102-0073

東京都千代田区九段北1-15-15瑞鳥ビル1F

TEL 03―3234―9155

FAX 03―3234―9156

E-mail: jalsa@jade.dti.ne.jpJalsa

年会費振込口座番号

東京00170-2-9438

※なお申込用紙と振込用紙は支部事務局にありますのでお申し込みください。



長野県支部事務局


〒389-1105

長野県長野市豊野町豊野454-3和田方

℡/FAX 026-257-4653

ご相談には運営委員 和田冨美惠が対応させていただきます。